История потенциального донора костного мозга

Донорство костного мозга — серьезная и зачастую неправильно понимаемая многими тема. Действительно ли донорам костного мозга прокалывают позвоночник и проводят страшные манипуляции, которые несут риски для здоровья?

Для того чтобы развеять мифы и выяснить, как все вообще происходит, мы пообщались с фактчекером «Купрума» Дарьей Панченко, которая не так давно стала потенциальным донором костного мозга.

А еще читайте рассказ нашего автора Анны Абрамовой о том, как она стала потенциальным донором костного мозга.

Почему ты решила стать донором костного мозга?

— Много об этом читала у некоторых медицинских блогеров. Я видела, что люди это делают, и понимала, зачем это нужно. Но мне казалось, что это как-то больно, неприятно, сложно, поэтому не хотела это делать. Казалось, что если даже кровь сдать неприятно, то тут должно быть что-то большое и страшное. 

В моем городе есть благотворительный фонд «Дедморозим» — он помогает детям-сиротам и детям со смертельно опасными заболеваниями. Там работает моя бывшая коллега. Однажды она спросила в чате моей бывшей работы, хочет ли кто-то поучаствовать в промовидео, чтобы призвать других людей быть донорами. Но для этого нужно самостоятельно туда записаться. 

Я долго думала, читала подробности, изучала источники. Тогда я поняла, что это все не так страшно. Решила — почему бы и нет? — и согласилась. Я пришла в лабораторию, где прошел первый этап. 

Что ждет донора на первом этапе?

— На первом этапе берут немного крови, как на обычный анализ. Заполняешь анкету на предмет наследственных и хронических заболеваний, немного описываешь свою медицинскую историю. И на этом первый этап заканчивается.

Если донору неприятно сдавать кровь, тогда на сайте Национального регистра потенциальных доноров костного мозга можно заказать по почте палочки для сдачи буккального эпителия. Приходит конверт со специальной палочкой, с помощью которой можно взять мазок с внутренней стороны щеки, заполнить анкету и отправить обратно.

Почему существует донорство костного мозга?

— Донорство костного мозга нужно людям с серьезными заболеваниями крови. Например, лейкемия — рак крови, при котором пациентам нужна пересадка костного мозга. Это могут быть лимфомы, то есть рак лимфатической системы. 

Донорство костного мозга нужно людям с серьезными заболеваниями, которым не поможет простое переливание крови, и нет лекарства, которое на данный момент может помочь. Но это может сделать пересадка костного мозга от другого человека.

Насколько донорство распространено?

— Я могу с уверенностью сказать, что доноров меньше, чем необходимо. Самое главное, что это достаточно индивидуальная история. 

Например, существует четыре группы крови, еще положительный и отрицательный резус-фактор. Это много людей. Да, бывают еще какие-то редкие случаи. Но все равно с группой крови все намного проще. 

А здесь достаточно сложно найти донора. Регистр доноров костного мозга содержит недостаточно людей, чтобы найти совпадение для всех больных. Нужно гораздо больше. Вероятность найти подходящего донора составляет 1:10 000.

Что происходило дальше?

— После первого этапа ты просто ждешь, пока кровь анализируют в лаборатории. 

Спустя почти полгода приходит сообщение, что вы официально в регистре. С этого момента донора просят сообщать о смене места жительства или номера телефона. 

Теперь могут позвонить в любой момент и сказать: «Можете, пожалуйста, приехать для дальнейших тестирований?» Скорее всего, зовут либо в Москву, либо в Санкт-Петербург, где проводят дальнейшее тестирование — как раз на совпадение. Также проходит полная диспансеризация донора. Это ни в коем случае не опасно. Это как бесплатная проверка здоровья, чтобы для донора это не несло никаких рисков. 

Чтобы стать потенциальным донором, ты просто сдаешь кровь из вены?

— Да, в регистр потенциальных доноров желающий попадает по анализу крови. В случае самого донорства есть два варианта — в первом это может быть пункция из кости, что совершенно безопасно. 

Во втором варианте донору дают специальное лекарство, которое, грубо говоря, «выгоняет» костный мозг в кровь. И дальше донор сдает кровь.

И никаких страшных операций?

— Думаю, многие представляют себе донорство костного мозга как серьезную и опасную операцию, после которой нужно месяц провести в стационаре. На самом деле, никаких страшных операций. Есть два варианта донорства — из венозной крови и из костного мозга. 

В первом случае все происходит немного дольше — сначала дают препарат, который «выгоняет» кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Затем берут кровь из вены на одной руке, она проходит через прибор, сепарирующий клетки, и возвращается в вену на другой руке. Во время процедуры можно читать, смотреть телевизор. Все длится 4–5 часов.

Клетки полностью восстановятся в течение трех недель. То есть они вернутся обратно. Могут быть побочные эффекты: тошнота, головная боль, мышечная боль.

Во втором случае прокалывают тазовую кость. Это может звучать немного страшно, но, опять же, позвоночник не трогают. Из кости берут небольшую часть костного мозга при помощи шприца. Все длится 40 минут. Через 6–8 часов после процедуры и осмотра врача, донор может уехать домой. Ожидаемы некоторые болезненные ощущения, которые снимаются обезболивающими.

Донор сам выбирает способ? 

— Донор сам выбирает. Могут быть какие-то рекомендации, но решение принимает донор.

Что бы выбрала ты?

— Я много думала об этом, потому что надеюсь, что мне позвонят. Думаю, что выбрала бы вариант непосредственно из костного мозга, потому что сидеть 4–5 часов мне сложно. Не просто сидеть, а ждать, пока у тебя гоняют кровь по телу, из одной руки в другую. 

Да, немного нужно будет времени на восстановление потратить, но я не вижу ничего страшного — поболит и пройдет. В любом случае нет никакой опасности. Думаю, что я также узнала бы мнение врачей, что будет более выигрышно для реципиента.

Кто может стать потенциальным донором? 

— Я могу ответить наоборот: кто им не может стать. Первое — это возраст. Донором может стать человек от 18 до 45 лет. Второе — инфекционные заболевания, которые передаются через кровь: ВИЧ, гепатит В, C, туберкулез, сифилис, бруцеллез, сыпной тиф. 

Есть список противопоказаний. Он достаточно обширный. В него входят серьезные психические расстройства, заболевания сердечно-сосудистой системы (ишемия, гипертония), пороки сердца, астма, болезни органов пищеварения. 

Не все из списка опасно для реципиента. Это касается и безопасности донора. Поэтому противопоказания могут быть как для донора, так и для реципиента. Также нельзя стать донором во время беременности. Не помню конкретных цифр, но еще есть ограничения по весу для донора — вес должен быть больше 50 кг.

А что насчет вредных привычек?

— Скорее всего, будут какие-то ограничения перед забором, то есть донора попросят не употреблять алкоголь несколько дней. Об этом скажут уже врачи. Абсолютные противопоказания — наркомания, алкоголизм.

Что важно знать потенциальному донору?

— Данные хранятся в регистре, пока не потребуется пересадка костного мозга пациенту, у которого тот же HLA-фенотип, что и у вас. Это как раз тот генетический код, по которому должна быть совместимость. 

Среднестатистически проходит около пяти лет с момента занесения в регистр до момента звонка. То есть могут позвонить и в первые полгода, но в среднем звонят в течение пяти лет или даже через пять лет. 

Если ты стал донором, через два года можно познакомиться с реципиентом. По обоюдному желанию. А в течение этих двух лет донор может передавать анонимные письма пациенту и получать ответные письма, но без указания личных данных. Пациент и донор могут знать друг о друге только пол и примерный возраст.

То есть все анонимно?

— Полностью. Ни реципиент, ни донор не знают ничего друг о друге. Исключается всяческое давление. Донор может отказаться в любой момент. Нет никаких ограничений, нет такого, что ты обязан, если вступил в регистр. В любой момент можно позвонить и сказать, что больше не хочешь быть в регистре. 

В этом нет ничего незаконного, ты никому ничего не обещал. Донор ориентируется только на свои ощущения, только на самого себя. Конечно, лучше учитывать, что если уже согласился и кому-то подошел, прошел тестирование, обследование, то отказываться тяжелее. 

Отказаться от процедуры можно практически на любом этапе, но желательно не позднее чем за 10 дней до намеченной даты трансплантации. В этот период пациент, ожидающий пересадку костного мозга, получает интенсивную химиотерапию, которая полностью уничтожает его кроветворную и иммунную систему. Отказ от донации может привести к трагическим для пациента последствиям.

Даже если донору уже позвонили, а он передумал?

— Да. Еще важно знать, что это полностью безвозмездно. Например, за донорство крови дают какую-то сумму денег, а за костный мозг донор не получает никаких выплат. 

Зато донор костного мозга в России может пожизненно получать стандартный налоговый вычет в размере 500 рублей за каждый месяц налогового периода. А еще донорам костного мозга дают больничный на период подготовки к донации — обследование, выгон клеток в кровоток, сама донация. Если используется специальный препарат, то донор должен находиться в очень спокойном состоянии, много отдыхать и не нервничать. Работать не рекомендуется.

Донором костного мозга можно стать только один раз в жизни? 

— Интересный вопрос. Вообще, фенотипы очень редко и маловероятно совпадают. В теории повторную процедуру изъятия клеток можно проходить через три месяца. А всего за жизнь можно стать донором костного мозга четыре раза. На практике же в России трансплантация от одного человека проводилась максимум дважды, но реципиент в этих случаях был один.

После первой донации донора могут попросить повторно сдать стволовые клетки для того же пациента, если с приживлением первого трансплантата возникли проблемы.

Из регистра удаляют в каком-то возрасте?

— В 55 лет. Ты можешь попасть в регистр до 45 лет, но тебе могут позвонить до 55.

Про деньги — донор сам платит за обследование?

— Донор ни за что не платит. Когда донора окончательно выбрали, сотрудники регистра согласуют сроки и находят клинику, где у него извлекут клетки костного мозга. Также они подберут донору гостиницу, оплатят билеты и другие медицинские и организационные расходы.

Донору нужно вести какой-то особый образ жизни? 

— В этом нет никакой необходимости. К донору нет никаких требований, но ты сам должен понимать, что для тебя самого лучше вести здоровый образ жизни. Очевидно, что если ты занесен в регистр, а потом по состоянию здоровья не подходишь, то донация не произойдет. 

С какими ты столкнулась страхами или вопросами во время этого пути?

— У меня нет никаких страхов, связанных с донорством. Я надеюсь, что однажды подойду. Я просто считаю это важным. Чем больше людей вступят, тем лучше. Я бы хотела еще больше продвигать эту тему, мне очень хочется показать своим примером, что это не страшно, не больно, не ужасно. Потому что чем больше людей вступит в регистр, тем больше вероятность того, что ты подойдешь кому-то. 

Тебе же могут вообще не позвонить за это время. Вероятность стать донором после вступления в регистр составляет 5%.

А почему родственники не могут быть донорами костного мозга?

— Обычно есть такой гарант, что кровный родственник должен подходить. Но здесь вероятность совпадения другая. Родственники, конечно, могут быть донорами костного мозга, но, по статистике, 30% реципиентов находят совпадение в семье, а 70% нужен регистр.

Клетки костного мозга донора должны быть совместимы на генном уровне с тканями больного человека, которому будут проводить трансплантацию. Каждый ген существует во множестве вариантов. Вероятность совпадения группы генов у двух людей крайне мала — даже среди братьев и сестер совместимость не превышает 25%.